坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村一片麦田中的临汾红丝带学校，是中国唯一一所专门收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制学校。今年，这所学校迎来了建校二十周年。

二十年前，对于这里的孩子们而言，“活下去”是他们最基本也是唯一的愿望。如今，他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变，不仅源于一群人的不懈努力，更得益于HIV抗病毒药物的持续更新换代。

从每日“七八片”到“一片”的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院的艾滋病病区发现了几位父母双亡、无人收养的孩子。医院为他们提供了额外的餐具和一间病房，并添置了书桌，“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身，由此诞生。

彼时，孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂。郭小平回忆道：“他们每天需要服用七八片药物，有些药片很大，孩子们很难吞咽。”这种传统的组合用药不仅吞咽困难、依从性差，长期服用还会带来睡眠不佳、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用，导致孩子们普遍身材瘦小，营养不良。

药物的迭代升级带来了命运的转折。随着HIV抗病毒药物的不断革新，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物，使得HIV治疗过程更为简便和安全。2022年，学校为符合用药条件的孩子全面更换了创新药物，这些新药药片更小，安全性更高，副作用也更少。

从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”，药物的改变带来的影响远不止数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”的意义

更换药物后，积极的变化几乎是立竿见影的。

郭小平表示：“服用创新药物后仅六七天，孩子们的食量就增加了三分之一。以前服用传统药物时，孩子们食欲不振，营养一直跟不上，现在更换创新药后，大米消耗量明显增加。”

更令郭小平欣慰的是孩子们身体状况的改善。“过去孩子们身材瘦小，脂肪流失导致体型变形，但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍，学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测，均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平强调，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，他将其比作他们离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十年间，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，其学生均为经母婴传播感染HIV。二十年来，百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习和生活。如今，许多毕业生已步入职场，有的在读大学，甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立独立高考考场。当年，15名考生被本科或专科院校录取。

郭小平表示，孩子们脸上的笑容是他最珍视的。“他没有受到歧视，没有受到伤害，长大后内心就会充满阳光。”郭小平认为，只要内心是阳光的，就不会产生恶意传播病毒的行为。

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗检查的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍担任着许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来，在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下，孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做，但爱永远比偏见更有力量。”

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续给予关爱，共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”

郭小平在采访中多次提及“医保”的重要性。“我们各省的医保报销比例不尽相同，”郭小平指出，“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者仅支付10%或15%的费用，就能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。不将病毒传染给他人，实际上也能为医保节省开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病已走过四十余年。艾滋病已从一种绝症转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平和包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动，如今已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予他们更多的关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运遗忘的孩子们，在小小的药片和无数人的守护下，正茁壮成长。